Wir bieten eine Dienstleistung für das Aufsetzen & Managen von Projekten zur Therapieentwicklung für seltene Erkrankungen. Wir übernehmen Beratung der Patientengruppe, Vernetzung mit Klinik & Forschungseinrichtung, Organisation von Anschubfinanzierung & Antragstellung sowie Management der Projekte.
Stellen Sie sich vor, Ihr Kind wird mit einer seltenen Erkrankung geboren, die schon im Kleinkindalter zu schweren Behinderungen führt. Es gibt in ganz Europa, möglicherweise weltweit, keine koordinierte Bereitstellung von Informationen zu der Krankheit und deren Verlauf, kein Patientennetzwerk, keine Therapie, nicht mal Forschung zur Therapieentwicklung. Wir helfen diese Missstände zu beheben und Hoffnung selbst zu gestalten. Man fühlt sich mit einer seltenen Erkrankung immer allein – wir kennen das aus eigener Erfahrung. Damit sich das von Grund auf ändert, gibt es viele Wege, die man am besten gemeinsam mit denen geht, die diese Wege schon gegangen sind und sich die wichtigen Fragen beantworten können. Wie kann uns der Austausch mit Anderen in einer Selbsthilfegruppe aufbauen? Gibt es spezialisierte Kliniken für meine Erkrankung? Wer würde an Therapien forschen? Was kostet das? Wer koordiniert Patienten, Ärzte und Forscher? Wir stellen unsere jahrelange Erfahrung und unser Netzwerk zur Verfügung und bringen Patienten an einen Tisch mit Experten. Wir stellen Förderungs- und Forschungsanträge für Sie und sobald erste Forschungsaktivitäten starten, übernehmen wir außerdem deren Koordination. Dabei stellen wir sicher, dass Ihre Interessen als Patient gewahrt sind. Sie können sich also um Ihre Familie kümmern!
Eintritt ins Programm: Wirkungsschaffer - Stuttgart, Mai 2021
Kontakt: Claudio Cinquemani, info@curerare.de
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